そよ風・サイレン・日光さえも痛みの原因に!?繊維筋痛症の苦しみとは

人生のあらゆる『楽しいであろうこと』をあきらめなくてはならない。

なぜなら、『ただ生きているだけで体中が痛い』から。

こんな苦しみが常にあったら、あなたは生きて行けますか…?

2016年8月24日放送『ザ!世界仰天ニュース』で特集されていた、『繊維筋痛症』とは…?

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繊維筋痛症(せんいきんつうしょう)とは

東京都に住む岡田真綾さん(22歳)は、ある珍しい病気に長年苦しめられてきました。

病気の名は、繊維筋痛症

繊維筋痛症とは、一見健康そうに見える人が、全身のあらゆる場所に、常に『痛み』を抱えてしまうという謎の病気です。

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全身に『原因不明の痛み』を感じ、疲労感や倦怠感を伴います。

 

女性に多く、国民の2%が繊維筋痛症!?

現在日本には、症状が軽い方も含めれば、推定200万人の繊維筋痛症患者がいると考えられています。

 
200万人…!

国民の約2%近くに及ぶ数字です。この数字から考えると、単に私たちが知らないだけで実は珍しい病気ではないのかもしれません。

 
発症年齢の多くは30代から50代で、患者数は女性が多く、男性患者の約5倍にものぼるそうです。

 

繊維筋痛症の原因は脳の誤作動?

繊維筋痛症の原因はまだ解明されていませんが、外部からの刺激に対して脳が誤作動を起こしているのが原因ではないかと考えられています。

通常、何らかの刺激を受けると、患部から脳へ痛みの信号が送られ、その信号をキャッチすることで私たちは『痛み』を感じているのですが、繊維筋痛症においては、『わずかな刺激でも痛みとして過剰に認識してしまう』というもの。

また、健常者であれば、ケガや傷を負った時、脳は痛みを抑制する脳内物質を分泌させて、痛みを軽減させるという機能を持っていますが、繊維筋痛症の患者においては、この脳内物質の分泌量が少ないため、痛みを押さえることができないということもわかっています。

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200万人の患者のうち、約15%くらいの方がステージⅣ、ステージⅤレベルであると考えられています。

 

治療法はないが、進行を止めることは可能

痛み止めなどを処方してもらって飲み続けることで改善する例もあるようですが、根本的な治療方法はまだ見つかっていません。

専門医(東京リウマチ・ペインクリニック 岡寛院長)によると、まだ早いステージの段階で治療をすることができれば、進行を食い止めることも可能なのだそうです。

治療方法の一つとして、脳の誤作動を『間違い』であると自分で脳に伝える『セルフマネジメント』によって痛みが減らせる可能性があるということもわかってきています。

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岡田真綾さんの繊維筋通症の経緯

仰天ニュースでご自身の病状を語ってくれた岡田真綾さんご自身の話によると、繊維筋通症の痛みは、一言で言えば『目に見えない障害』です。

誰にも理解されず、「『(一般の人には)わかってもらえるはずがない』と思ってあきらめるしかなかった」そうです。

 
救急車が通れば、サイレンの音が刺激となって痛みが走る。

その痛みは、『ハンマーで殴られているような』『ヤリか何かが飛んできて刺さるみたいな』、そんな激しい痛みです。

街頭スピーチなどの声も、痛みの原因になります。

 
テレビの取材スタッフに、『(音で痛いということは)耳が痛いって感じですか?』と聞かれ、『いえ、体全体が痛いんです。…わからないですよね…』と、あきらめたように目を伏せる岡田さん。

 
この病気自体は、決して死に至るような病ではないにもかかわらず、亡くなってしまう人は少なくないと言います。

その多くは、痛みに耐えきれず『自死』を選んでしまう結果と考えられています。

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高校1年の冬に突然の発症

中学まで何の不自由もなく『普通に』暮らしていた岡田さんを病が襲ったのは、高校1年の冬でした。

ピアノの先生を目指して練習していた時、手首にしびれるような違和感を感じます。

その違和感は日を追うごとに強まって、徐々に痛みへと替わり、やがては両手が痛むようになり、その痛みは腕へ、そして肩や首へと広がっていきました。

やがて痛みは、自分で髪を洗うことさえできないほど深刻なものになっていきます。

 
あらゆる病院を受診して検査を受けても、『検査に問題はない・特に異常はない』『ピアノの練習による腱鞘炎では?』『ヘルニアでは?』といった診断を受け続け、本当の病名が判明するまで1年もの月日がかかりました。

 

友達との触れ合いも、シャワーの水も痛い!

その間にも病状は悪化し続け、やがては友達にポンと肩をふれられても、シャワーの水を浴びても激痛が走るようになります。

健常者にとっては、さわやかにさえ感じられる『そよ風』や『日差し』でさえ、痛みの原因に…。

 

現在の岡田さんは、ステージⅢくらいであろうと推定されます(岡寛院長の所見による)。

 
岡田さんは痛みについて、

『血管の中をガラスの破片がジャラジャラと流れているような感じ』『体の中で爆発がいっぱい起こっているみたいな感じ』と表現しています。

(体を)抱きかかえるようにしていないと耐えられないような、強い痛みが常にあるそうです。

 
それでも、痛みを感じるままに人前で『痛い』と言ってしまうことは、できるだけ避けるようにしています。

人前では痛みを我慢し、痛みがある事を隠しているのです。

 
なぜなら、『理解してもらえないから』。

話して理解してもらえず、信じてもらえなくて傷つくよりは、我慢することを選んでいる、ということなのだそうです。

 
夜、ベッドの中で痛みに耐え、眠れず、のたうち回る日々。

恋も友達とはしゃぎ合うこともピアノの先生になることも、全てをあきらめなくてはならない。

苦しむ娘を目の前にしながら、(痛みのために)抱きしめてあげることもできない母。

 
岡田さんは、そんなつらい日々に終止符を打ってしまおうと思ったこともあったとか…。

 
当初は病院で処方された痛み止めの薬が合わず、薬による吐き気やめまいも併発するようになり、思うように治療がすすまなかった岡田さんですが、現在ではやっと体質に合う薬が見つかり、少しずつではあるものの回復に向かっています。

(今もかなりつらそうでしたが。)

現在では、繊維筋痛症のことを少しでも認知してもらうための活動などをしておられます。

岡田真綾さんのFaceBookページ

 

人間は『人の痛みは理解できない』

私事になりますが、私は20代から30代の10数年にわたり、対人恐怖症と視線恐怖症で苦しみました。

多分『常に襲ってくる体中の痛み』とは比べものにはならないですが、当時の私は、私なりに死ぬほどの苦しみを味わい、家族や友人、精神科医、カウンセラーなどに苦しい思いを一生懸命伝えようとしていた時期がありました。

でも途中から、そんな努力は無駄どころか『変な人』と思われて、距離を置かれるようになるだけだと気づくようになり、『他人にわかってもらおうなんて考えない方が良い』と思うようになっていました。

 
その時の体験から、『自分の痛みは自分だけのもの』と思うようになりました。

私の痛みは誰にも理解してもらえない

そして、私も人の痛みを理解することができない

 
今回も私は、岡田さんの痛みを全く理解することができませんでした。

多分自分が同じ病気にかからない限り、痛みを理解することは不可能なのだと思います。

 
人は、自分が体験したことのない痛みや、あまり聞いたことのない病状による痛みについては、『ないもの』と思ってしまいがちです。

ですが、当事者にとってはその痛みは現実にそこに存在するのです。

 
岡田さんが活動をしておられるのは、痛みを理解してもらう事はできなくとも、「こんな痛みに苦しんでいる人間もいる」ということを理解してほしいという思いからなのでしょう。

 
もし、あなたが体験したこともないような痛みや聞いたことのないような病名で苦しんでいるというような人が回りにいたならば、痛みを理解できなくても、『苦しんでいるんだ』ということは理解してあげてください

体の痛みであれ心の痛みであれ、何らかの痛みを持つ人は、『とても苦しんできたんだね』と思ってもらえるだけで癒されることもあるのです。

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2016-08-25 そよ風・サイレン・日光さえも痛みの原因に!?繊維筋痛症の苦しみとは はコメントを受け付けていません。 心の病気